9月28日,由北京力生心血管基金会主办的“从心悦——中国肥厚型心肌病患者关爱公益行动”(以下简称“从心悦”公益行动)在北京启动。
据介绍,北京力生心血管健康基金会将携手中国心血管疾病领域的优秀专家,通过线上科普文章撰写、录制科普教育视频、在线疾病咨询等方式,线下专家与患者、公众互动讲座等丰富多彩的活动形式开展肥厚型心肌病的科普行动。
北京力生心血管健康基金会会长刘力生教授介绍说:“‘从心悦’科普教育公益平台将面向医务人员、患者和大众,通过多维度、多板块设置,帮助医生了解和掌握国内外肥厚型心肌病的最新诊疗技术;同时也为患者提供科学的疾病治疗最新进展,用药、随访、护理等管理信息;公众也可以通过平台了解到肥厚型心肌病的科普知识。同时,也欢迎更多的爱心社会力量支持大健康事业,创新更多的互联网+科普宣教平台,为公众提供科学、专业的心血管疾病科普知识,帮助患者排忧解难,提高公众的疾病知晓率,为健康中国行动贡献力量。”
“肥厚型心肌病是青少年和运动员猝死的主要原因之一。部分患者肥厚型心肌病患者长期无症状或没有明显症状,如果未经确诊且在没有医学引导的情况下进行大运动量的运动,就会有发生猝死的风险。”首都医科大学附属北京安贞医院教授马长生呼吁,患者一旦出现呼吸困难、胸痛、心悸、疲乏、晕厥等症状,立即前往医院心内科就诊,通过超声检测等进一步确诊并积极治疗,延缓疾病进展,预防猝死、心衰等,改善生活质量。同时,建议心内科医生再通过现有治疗手段,帮助患者减缓疾病进程、改善生活品质,更要给予患者更多的心理护理与关爱。
据中国医学科学院阜外医院教授张健介绍,肥厚型心肌病全球患病率为1:500,估计在中国约有110-280万患者。现阶段肥厚型心肌病治疗存在巨大的未被满足的需求。主要原因在于,针对肥厚型心肌病的药物治疗一直无突破性进展,当前可用的药物并不能充分改善患者症状或者耐受性较差。超过一半的患者认为目前的治疗对改善其生活质量仅有一点点帮助,亟待突破性药物突破困境,改善患者生活质量。希望更多颠覆性疗法能够尽快在国内进入临床使用,让更多中国的患者早日获益。